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小学生の娘が白血病→骨髄バンクで適合者16人→16人全員に断られて骨髄移植できず

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1それでも動く名無し 警備員[Lv.3][新芽]
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2024/08/20(火) 08:23:27.97ID:PKFM+/Ct0
「ドナー適合者が16人見つかった時は主治医の先生が病室に飛んできて知らせてくれました。
こんなに見つかる事そんなにないよーって、みんなで拍手して大喜び。
これで移植できる!と思いつつ、順調に移植まで進むのかという気持ちも。希望と不安の中で毎日過ごしていました」

しかし、適合者全員が提供まで進めないというまさかの結果が待っていました。

「適合者がいるのに移植できないとわかった時は、絶望感でいっぱいに。また振り出しに戻ったのかと家族みんなでがっかりしました」。

公益財団法人日本骨髄バンクの調べでは、登録しているものの適合者になった際、
「仕事を休めない」「ワンオペ育児中で家を空けられない」
など健康理由以外の理由で辞退を申し出る人が多いことが明らかになっています。
775 警備員[Lv.5]
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2024/08/20(火) 13:08:01.56ID:j3y+SW+G0
>>771
きょうだいで1/4、親子で1/30くらいの一致率やね
2024/08/20(火) 13:08:39.62ID:yTYF/CVK0
登録時に大した説明ないやろ
適合してからの初回の健診時には1時間くらいみっちり説明受けたぞ
777それでも動く名無し 警備員[Lv.5][新芽]
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2024/08/20(火) 13:08:43.31ID:2Wdpl3Hmr
あなたしかいないんです言われたら断られへんししゃーなしでやってくれるやろ
もっと押していけ
778それでも動く名無し 警備員[Lv.7][新芽]
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2024/08/20(火) 13:08:57.20ID:odmkh6ax0
医者に金包むなら提供者にも渡しとけ
779それでも動く名無し 警備員[Lv.27]
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2024/08/20(火) 13:10:26.08ID:YKnhm0za0
元記事探したら結局母親が提供して予後もええみたいやんけ
780それでも動く名無し 警備員[Lv.14]
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2024/08/20(火) 13:11:12.88ID:f9kAJ8h30
血液にしても骨髄にしても有償にすべきやわ
特に骨髄提供なんて結構なリスクもあるのにボランティアでやらせることちゃうやろ
781それでも動く名無し 警備員[Lv.9][新芽]
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2024/08/20(火) 13:11:33.77ID:+rUrjY1V0
>>777
適合した時ってすごい事務的なテンプレ文書が来ただけの気がする
それもお願いとかじゃなくて「お知らせ」とか「通知」とかそういう表現だったような
782それでも動く名無し 警備員[Lv.13][苗]
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2024/08/20(火) 13:11:43.01ID:O/oMAgz00
やってる感の極みだよな
登録しただけで社会貢献した気持ちになれる
783それでも動く名無し 警備員[Lv.14]
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2024/08/20(火) 13:11:54.84ID:f9kAJ8h30
>>779
母親適合してたのかよw最初から他の人間探す必要ないやん
784それでも動く名無し 警備員[Lv.1][新芽警]
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2024/08/20(火) 13:12:27.55ID:5gPDJBMt0
なんか知らんけど撃たれたわ、ほんと反論できねー時はは撃って憂さ晴らしってしょーもない
2024/08/20(火) 13:12:57.91ID:yTYF/CVK0
>>777
他のドナー適合者の有無は知らされないぞ
786それでも動く名無し 警備員[Lv.9][新芽]
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2024/08/20(火) 13:13:59.48ID:2Wdpl3HmH
>>779
どういうことや?
「見つからなきゃ仕方ないけどできれば他の人に提供してほしいな」的な感じやったんか?
787それでも動く名無し 警備員[Lv.13][苗]
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2024/08/20(火) 13:14:05.76ID:O/oMAgz00
>>783
出来るなら他人使おうってのも酷い話やな
788それでも動く名無し 警備員[Lv.20]
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2024/08/20(火) 13:14:18.85ID:Xv1xGSBp0
普通に報酬発生でええやろ
善意で成り立つJAPランドは終わったのだよ
789それでも動く名無し 警備員[Lv.6]
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2024/08/20(火) 13:14:42.00ID:gxlb+/KY0
仕事開けられないとか子供の世話ってのは流石に何とかならんのかな?
開ける分の給料払うとかベビーシッター代払うとか
790それでも動く名無し 警備員[Lv.27]
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2024/08/20(火) 13:15:07.18ID:YKnhm0za0
>>783
親やと二分の一やから一致の16人よりは落ちるらしい
791それでも動く名無し 警備員[Lv.1][新芽警]
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2024/08/20(火) 13:15:14.22ID:5gPDJBMt0
>>789
有給使え、子育てはしゃーない
792 警備員[Lv.5]
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2024/08/20(火) 13:15:39.63ID:j3y+SW+G0
>>779
ファッ?
なんにせよよかおめ
793それでも動く名無し 警備員[Lv.9][芽]
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2024/08/20(火) 13:16:40.00ID:0SREhnr60
手術費用の何割か回してくれてもええよな
ドナーおらんと始まらんわけやし
その分病院が上乗せするんやろけどそこは法律とかで縛るしかないんかな
794それでも動く名無し 警備員[Lv.13][苗]
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2024/08/20(火) 13:16:41.11ID:O/oMAgz00
>>790
はえ〜
2024/08/20(火) 13:16:59.89ID:yTYF/CVK0
>>786
適合にも程度があるんや
やむなく母親から提供を受けたんやろ
記事見てないけど
2024/08/20(火) 13:17:05.25ID:fcLiMuFv0
今や子供が大病してもクラウドファンディングで資金集めだからな
助けて貰う方の面が厚くなりすぎている
797それでも動く名無し 警備員[Lv.8][新芽]
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2024/08/20(火) 13:17:18.91ID:+sPSe5s50
>>774
全然スカッとしなくて草
ドロっとジャパンやん
798それでも動く名無し 警備員[Lv.14]
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2024/08/20(火) 13:17:19.11ID:f9kAJ8h30
>>768
税制面優遇はええかもな
原資は患者家族の寄付金(実施強制)で
799それでも動く名無し 警備員[Lv.3]
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2024/08/20(火) 13:17:28.51ID:36nAIXWh0
>>783
ハプロ移植よりフルマッチの方が良いに決まってる
あくまで次善の手段
800それでも動く名無し 警備員[Lv.9][新芽]
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2024/08/20(火) 13:18:40.96ID:1NfbCcYKH
その子を産んだ母親よりも他人の方が適合率?高いとかあるのかよ
人体どうなってんねん
801それでも動く名無し 警備員[Lv.1][新芽警]
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2024/08/20(火) 13:18:51.84ID:5gPDJBMt0
>>774
色々ありそうジャパン
802それでも動く名無し 警備員[Lv.13]
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2024/08/20(火) 13:19:28.25ID:FW1rZBBb0
実質報酬みたいなもんは存在するぞ
自治体・民間団体による助成制度
https://www.jmdp.or.jp/donation/donorsupport/assistance.html
803それでも動く名無し 警備員[Lv.14]
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2024/08/20(火) 13:20:03.91ID:f9kAJ8h30
>>796
別にええんやけどな、家族が身銭切ってそれでもどうしても足らない分やったら
立派な家車持ってる結構な金持ちがそれを売らないまま募金集めて身銭切らずに手術した記事見て寄付は一切しないと決めた
804それでも動く名無し 警備員[Lv.3]
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2024/08/20(火) 13:21:01.34ID:36nAIXWh0
良いに決まってるは言い過ぎか
親族ハプロにももちろん利点はある
805それでも動く名無し 警備員[Lv.8][新芽]
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2024/08/20(火) 13:21:01.91ID:+sPSe5s50
>>796
嘘とか詐欺はあかんけどガチで大病なら全然ええやん
寄付する方もアホな政治家に税金使われるよりダイレクトに弱者に金渡したいやろ
2024/08/20(火) 13:21:45.61ID:mAeJ/h1q0
>>803
これは酷いね
2024/08/20(火) 13:22:02.73ID:IxQcsAIwH
ハロプロは良い印象ないわ
808それでも動く名無し 警備員[Lv.11]
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2024/08/20(火) 13:22:45.04ID:Qp+/ZY5A0
>>14
自治体によって助成金がでる
デマを書くなよキチガイ
809それでも動く名無し 警備員[Lv.31]
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2024/08/20(火) 13:23:33.95ID:HpTj3BQj0
いい加減、善意にたかるシステムやめようや。
810それでも動く名無し 警備員[Lv.6][新芽]
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2024/08/20(火) 13:24:34.25ID:7EVNC6+FM
お金を積めばいいんじゃねーの?
100万提示したら数人は承諾するだろ
2024/08/20(火) 13:24:54.35ID:NHE0EK6D0
骨髄バンク登録してたけどね、あれは社会人には到底やらせる気ないよ
何日までに指定した病院で検査してください
手術が決まったら~日前から入院してください
髄液採取後は入院しています検査してください
後遺症が残る恐れがあります
助けたいとか人の役にはたちたいけど、さすがにそこまで生活は犠牲にできないよ
812 警備員[Lv.14]
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2024/08/20(火) 13:25:13.09ID:nMbVXKXF0
提供時に非課税で10万円くれるんやったらすぐにでも登録して通知来る度に仕事放って提供するんやけどな
まあこういう時本人の家族に言うたら出すんやろうけどワイは弱者から金をむしり取りたいわけちゃうからな
2024/08/20(火) 13:25:19.89ID:yTYF/CVK0
>>808
無償だよ

助成金は「休業による経済的な負担の補填」や
提供の対価ではない
814それでも動く名無し 警備員[Lv.8][新芽]
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2024/08/20(火) 13:25:52.10ID:+sPSe5s50
>>803
金持ちの度合いにもよるな
庶民でも家と車もってるけど大病したら見ぐるみ剥がされなきゃいけないってのも可哀想だし
病気はその人に責任ないからな
2024/08/20(火) 13:29:26.00ID:/TMKkJLm0
募金やクラファンで数千万集めて海外で手術するくらいやし患者側がドナーに百万でも包めばみんな提供するやろ
816それでも動く名無し 警備員[Lv.9][新芽]
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2024/08/20(火) 13:30:13.12ID:QuTYqJxd0
アッニは従兄弟の子供に提供したで
それ以来従兄弟の家(農家)から米が送られてきてここ数年米買ってないって言ってた
骨髄バンクだと提供者の情報は分からんらしいけど
知ってる人に提供してもらったらまあお礼はするよな
817それでも動く名無し 警備員[Lv.1][新芽警]
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2024/08/20(火) 13:30:36.34ID:5gPDJBMt0
また撃たれた😭
818それでも動く名無し 警備員[Lv.8][苗]
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2024/08/20(火) 13:31:32.16ID:DPbCHiI40
相手が喜んでるところで絶望に叩き落とす快感は最上の喜びだからしゃーない
819それでも動く名無し 警備員[Lv.9][新芽]
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2024/08/20(火) 13:34:27.48ID:86ADJXpn0
>>818
からの「実は母親も適合してました」というオチ
820それでも動く名無し 警備員[Lv.16]
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2024/08/20(火) 13:34:49.19ID:I/FQb0vS0
>>817
可哀想🥺
821 警備員[Lv.14]
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2024/08/20(火) 13:34:50.42ID:nMbVXKXF0
>>811
無職の奴は強制登録させて通知に反応せんかったら罰金or懲役でええんちゃう
822それでも動く名無し 警備員[Lv.6]
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2024/08/20(火) 13:35:31.79ID:TGya1zx80
民間バンクに臍帯血保管しとけばよかったのにね
50万くらいの謝礼で済むならそうしたほうが助かるんだが
823それでも動く名無し 警備員[Lv.9][新芽]
垢版 |
2024/08/20(火) 13:37:33.05ID:QuTYqJxd0
>>821
「提供しません」って返事するだけで終了する何の意味もないシステムやんけ
824それでも動く名無し 警備員[Lv.18]
垢版 |
2024/08/20(火) 13:42:40.17ID:77wTanE/0
骨髄バンクに登録しとるってだけで提供する気なくてもだいぶやってる感出るもんな
825それでも動く名無し 警備員[Lv.18]
垢版 |
2024/08/20(火) 13:43:14.10ID:jssL/pR10
なんのためにドナー登録したん?
826それでも動く名無し ハンター[Lv.689][UR武+43][UR防+33][森]
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2024/08/20(火) 13:43:43.46ID:W8N+GwQc0
>>808
うーんこの
827それでも動く名無し 警備員[Lv.16]
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2024/08/20(火) 13:45:50.69ID:I/FQb0vS0
>>825
やってる感
828それでも動く名無し 警備員[Lv.9][新芽]
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2024/08/20(火) 13:48:17.89ID:221A48aQ0
news.yahoo.co.jp/articles/ca444156215a0034da08dfda12514b13d3a7f17d
「仕事休めない…」4人に1人が骨髄ドナー辞退 「骨髄移植に懸けて、断られて悲しむ患者さんも」解決策は?

4人に1人が16人揃ったってのもなかなかのレアケースだな
829それでも動く名無し 警備員[Lv.8][新芽]
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2024/08/20(火) 13:48:55.59ID:+sPSe5s50
他にいなかったらやりますって人もいないの?
拒否ったらどこかの誰かが死ぬってのも重たくない?
830それでも動く名無し 警備員[Lv.21]
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2024/08/20(火) 13:51:40.58ID:b+GYwlfU0
医者がミスったら下半身不随なりますとかいうオマケ付きだからな
831それでも動く名無し 警備員[Lv.9][新芽]
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2024/08/20(火) 13:51:52.92ID:uzNgcJb80
>>829
役所からの通知みたいなテンプレ文書が届くだけやから
他にいなかったらとかそんな情報もやり取りもない
832それでも動く名無し 警備員[Lv.6][新芽]
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2024/08/20(火) 13:52:31.01ID:oMeXnTCa0
つーかやる人確定してから病院側が言えばええだけでは?
糠喜びさせてるのは病院じゃん
833それでも動く名無し 警備員[Lv.10][新芽]
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2024/08/20(火) 13:53:55.57ID:MOLQfjivH
>>832
病院側からしたら既に母親も適合してるの分かってるんだから
駄目なら駄目で母親が提供するだろっていうケースなのでは
834 警備員[Lv.14]
垢版 |
2024/08/20(火) 13:57:08.91ID:nMbVXKXF0
>>823
そういう抜け道を片っ端から潰していけばええ
無職の適合者からランダムで選んで強制執行とかな
835それでも動く名無し 警備員[Lv.10][新芽]
垢版 |
2024/08/20(火) 14:01:24.10ID:rO9DvYQY0
>>834
片っ端から潰すのは無理ちゃうかな
提供するつもりだった人すら「これ駄目だったの?」って理由で提供できなくなるくらいやし
花粉症の薬は駄目、最近ピアス開けてたら駄目とかな
特に花粉症の薬なんて春に適合者見つかっても移植できない人大量発生や
836それでも動く名無し 警備員[Lv.20]
垢版 |
2024/08/20(火) 14:01:41.25ID:CPgHfnMN0
>>834
こういうキモイ実現性0の妄想いうの掲示板でも禁止にしてほしい
2024/08/20(火) 14:02:44.78ID:Rk5r4EMdM

前世でどんな悪事働いたんやろ
2024/08/20(火) 14:03:14.86ID:u08fF/6v0
個人的に100万ぐらい渡してお願いしたらええやん
839それでも動く名無し 警備員[Lv.9][新芽]
垢版 |
2024/08/20(火) 14:06:53.14ID:17CjcQFJ0
>>837
開示ね
840それでも動く名無し 警備員[Lv.12]
垢版 |
2024/08/20(火) 14:07:15.45ID:wbSDjvc00
提供する気ないのに偽善で登録するやつは登録しないやつより罪深い
841それでも動く名無し 警備員[Lv.17]
垢版 |
2024/08/20(火) 14:12:11.35ID:cT6+Ufwt0
タダより高いもんはないって本当やな
これで500万でも貰えるなら次の日アクメ面して来てくれる奴おるやろ
842それでも動く名無し 警備員[Lv.38]
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2024/08/20(火) 14:13:16.72ID:fXchjMi+0
ドナーになったらなんらかのメリットがあったっていいだろ
負荷が献血レベルじゃないんだからさ
中国ならソーシャルポイント上乗せとかで解決するんだろうけど
843それでも動く名無し 警備員[Lv.4][新芽]
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2024/08/20(火) 14:14:14.58ID:1ohfQEmhr
腰椎穿刺やーやーなの🥺
844それでも動く名無し 警備員[Lv.7]
垢版 |
2024/08/20(火) 14:16:30.98ID:TGya1zx80
金銭発生するとヤクザのしのぎに使われたりすんのかね?
だったとしてもレシピエントのメリット考えたらメリットの方が大きいんじゃないの
845それでも動く名無し 警備員[Lv.10][新芽]
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2024/08/20(火) 14:18:50.43ID:mE8ryahT0
>>844
現金を渡すんじゃなくて5年間医療費無料とか
提供後に調子悪くなってもそれなら安心感あるし
生活保護は医療費無料できてるんやからシステム的にも難しくないやろ
846 警備員[Lv.17]
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2024/08/20(火) 14:23:53.06ID:AWWPPM3k0
犯罪者は強制的に提供させられるようにしたらいいのにな
847それでも動く名無し 警備員[Lv.4][新芽]
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2024/08/20(火) 14:24:40.81ID:3d4c34O90
>>846
ナマポも😁貢献しろ
848それでも動く名無し 警備員[Lv.32]
垢版 |
2024/08/20(火) 14:26:17.85ID:dxrYWxuNd
まあ最初は助けたるって気持ちで登録するんやろな
もちろん適合しないとかで移植できないって場合もあるだろうが後々リスクとか調べて怖くなって受けない人もいるやろな
849 警備員[Lv.9][新]
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2024/08/20(火) 14:27:13.25ID:iA4TzuFk0
金にしてもその他のフォローにしても国は何もやる気ないってことなんやろ?
末端がいくら死んでも関係ないもんな
850それでも動く名無し 警備員[Lv.25]
垢版 |
2024/08/20(火) 14:30:04.48ID:jb/YPNfl0
>>417
金持ちはいい飯食って贅沢出来て良い教育受けてまた金持ちになる
これ不公平ちゃうんか?
2024/08/20(火) 14:37:37.81ID:lbfUzBmn0
痛そうで無理
852それでも動く名無し 警備員[Lv.41]
垢版 |
2024/08/20(火) 14:38:49.87ID:e8YA3vSP0
三泊四日の入院が必要って休業補償はともかく、傷病保険も下りないんだったら仕事持ちはほぼ無理ちゃうん?
家族知り合いとかならともかく、相手が誰かも判らんとかなおさら
853それでも動く名無し 警備員[Lv.5]
垢版 |
2024/08/20(火) 14:40:22.63ID:ClvGxC1N0
>>852
ならなんでドナー登録するのかって話やん
2024/08/20(火) 14:43:50.67ID:3xLeMj/w0
金貰えるシステムにすべきだな
病人や妊婦じゃ金積まれても無理だろうけど仕事や痛みを理由にしてる奴は気が変わるだろ
855それでも動く名無し 警備員[Lv.2][新芽]
垢版 |
2024/08/20(火) 14:52:03.79ID:3lV1bSoU0
>>3
発想がマジもんの悪魔やないですかそれ😭
856それでも動く名無し 警備員[Lv.6]
垢版 |
2024/08/20(火) 14:53:39.59ID:P+GZV8810
こういうのは提供する側が脳死とか人間じゃなくなったら身体のパーツを譲りますよって場合じゃないの
2024/08/20(火) 14:54:36.50ID:c6pu6Sbg0
骨髄も搾取するのかよ
858それでも動く名無し 警備員[Lv.2][警]
垢版 |
2024/08/20(火) 14:55:06.72ID:/N65QGps0
>>846
ドナー確保のために犯罪者にされる定期
859それでも動く名無し 警備員[Lv.2][警]
垢版 |
2024/08/20(火) 14:56:37.58ID:/N65QGps0
まあ骨髄バンクさんサイドからしても「やる気のない者は去れ!覚悟のあるやつだけ登録しろ!」って言うより「断ってもいいから気軽に登録して〜」って言って実際に適合患者が現れたときに頑張って説得したほうがイメージも効率もいいって考えてるんやろなとは思う
タダな時点でやりがい搾取だけど
860それでも動く名無し 警備員[Lv.19]
垢版 |
2024/08/20(火) 14:58:35.66ID:Ke8uhEoq0
ほんとに必要な時を待ってる、がらがらどん現象
861それでも動く名無し 警備員[Lv.16]
垢版 |
2024/08/20(火) 14:58:37.35ID:KS+npfQz0
ほんま中途半端な気持ちで登録するやつ残酷だわ
2024/08/20(火) 14:59:41.68ID:/pMKv+2K0
痛いんだから有料にしろよ
30万くらいでもいいだろ
863それでも動く名無し 警備員[Lv.33][R武][SR防][苗]
垢版 |
2024/08/20(火) 15:08:01.52ID:dVK8k6F90
ドナー登録も勝手やし拒否も勝手やろ
何をそんな揉める必要あんねん
2024/08/20(火) 15:08:37.52ID:4z7Ghndx0
ドナドナドーナードーナー♩
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