ダウン症のある人の約半数は生まれつき心疾患があるため、1970年ごろまでは平均寿命が10歳ぐらいだった。

ところが手術で助かるようになり、最近の寿命は60歳くらいとも言われている。長生きにともない、青年期以降の医療の受け皿が少ないことが課題となっている。

 出生頻度や母親の出産年齢を考えると、ダウン症のある人は日本に約8万人いると推定されている。疾患としての登録制度がないため、正確な人数やくらしの実態はわかっていない