医者「ワイくんの難病珍しく早期完治できたから学会に出すね！」ワイ「イヤッイヤッ」

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 15:22:47.34

医者「お願い🥹ワイくんのおかげで他の人が助かるかもよ？」

ワイ「はい😔」

医者「じゃあ写真とるねー(治った跡の肌をパシャパシャ)」

これ許されてええんか

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:03:31.90

>>174
湿布+紫外線はあかんすよ
貼った状態で日光あたってたら一生跡残ってたな

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:03:39.86

ワイのパッパは移植できず死んでもうたから
まだ良かったんちゃうけー

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:03:41.35

>>173
後頭部から毛根採取しておでこにザクザクで治りはしないけど髪は生やせるからまぁ

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:03:48.61

ちなみに🦟に刺されるとやけに腫れる奴はイッチと同じ病気の可能性が微粒子レベルで存在するで

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:03:59.37

造血幹細胞移植ってそんなに早く完治の診断出るんか
5年くらいは見ないといけんやろ

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:04:44.48

ワイがそのデータセット使って研究してるわ3月

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:05:10.47

>>163
数が少ないと研究が進まないのもしょうがない
それでも着実に進んでるでゾルゲンスマとかもそのひとつ

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:05:18.87

ほい、クローン病のワイが来たでぇ
原因不明の疾患やでえ

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:05:32.06

>>177
死ねよアフィカス

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:05:32.65

>>179
マジで湿布の形まんまで綺麗に腫れ上がってたから皮膚科行ったらこりゃすげえって写真パシャパシャやったわ

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:05:36.24

>>178
は？
さっさとキバにやられろ

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:05:50.61

>>183
だから一生通院や

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:06:10.45

>>183
GVHDに対してどのくらい体が対応できるかによる

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:06:18.35

>>181
ルーニーとかいう植毛技術の限界を身をもって知らせてくれるレジェンド

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:06:22.76

>>190
いうても5年も経てば半年に一回とかやろ？

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:06:33.84

大河開眼ボーナス最高や！！！！！😴

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:06:55.50

>>193
うん半年に一回や

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:07:05.04

>>190
ちなみに移植はなにや？
血縁骨髄、非血縁骨髄、臍帯血、ハプロのどれや？

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:07:13.40

>>172
末尾Mってほんま恥ずかしい生き物よな…

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:07:33.03

生きててよかったなあ

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:07:44.24

>>195
半年に一回とか通院日忘れそうや

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:07:47.53

>>193
ただ万が一再発しても同じ治療やから行く意味あるのかなと思う
もう一回あの死ぬより苦しい治療を体ボロボロになるまで受けて生きる意味あるのか

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:07:49.88

>>191
まぁ前処置の抗がん剤の副作用とかもあるけどな

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:08:19.26

>>195
だよね毎回ハードな検査とかあるん？血液検査で終わり？

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:08:24.65

>>196
臍帯血

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:08:29.02

難病g民こんなにおったんか

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:08:47.98

難病G民強く生きて

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:08:48.61

骨髄移植はなぁ移植そのものが大変やしなぁ
弱ってくパッパの面倒みるのはしんどかった

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:08:50.71

>>192
そう考えると、イーロンマスクはどうやって毛を増やしたんやろな

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:08:51.93

突然難病になるのキッツイなぁ
原因はそもそもの遺伝子異常とかなんか

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:09:15.12

おーし、そろそろまとめっとすっかァ！
体ガチャハズレ人、残念でしたｗ
来世は当たると良いっすね

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:09:15.45

>>202
血液検査のみ
ただ5年以上通ってた医者がゴミで最近変えた

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:09:17.58

>>203
なら再発怖いやろうなぁ
GVHDはそんなにないんやろうけど

2022/05/03(火) 16:09:19.32

>>78
ワイのパッパの病気やん…😭

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:09:26.90

>>114
ワイも10年くらい前に潰瘍性大腸炎の診断出たけど
今まで症状出てたの10年のうち2年くらいやわ
ほんまは気をつけなきゃあかんなとは思っとるんやがここ数年全く症状ないから刺激物もアルコールもついドカ食いしてまう

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:10:21.46

終わった😭
でも12連🤗
ノロノロ打ってたけどこれだけ伸びれば嬉しい

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:10:34.33

>>210
なるほどな血液検査のためだけに半年に一回は面倒やな

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:10:38.14

>>208
それもあるし、エピジェネティックにDNAが修飾されて異常が起こる場合もある
その場合は遺伝子配列が正常なのに遺伝子変異が蓄積してしまう

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:10:47.82

まさかこういうのってタダで学会に晒されるんか？
患者に何の得もないのか？

人の役に立つとかいうゴミみてぇな自己満足しかねぇのか

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:11:15.32

>>217
はい

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:11:18.24

医療関係者J民案外おるんやな
こんな板には底辺のゴミしかおらんと思ってたのに

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:11:32.02

>>206
致死量の抗がん剤投与と放射線を移植前にする時点でね…
まず1年でかなり生存率か下がる
100日以内に再発するやつも結構おるみたいやね

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:11:35.72

>>216
エピジェネティックって何ンゴ？

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:11:49.33

>>216
結局それも遺伝子異常やろ

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:12:05.76

こういうのって治療費どうなんや
めちゃくちゃ高いんか？それとも無償なんか？

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:12:32.30

>>217
医者も休日削って論文書いて金払って学会誌に掲載するわけやしなあ…

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:12:42.46

>>221
ざっというと「遺伝子の表層」みたいな感じ
DNAがメチル化とかしちゃってセントラルドグマに不具合が出ちゃうの
異常蛋白が蓄積すればそのままリソソーム病とかに向かう時もあるし、厄介

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:12:51.45

>>217
いや、社会はガチャハズレの人でも長く生きられるよう税金で医療費とかの費用出してあげてるじゃんね
医療に貢献できるならええやろ別に
つか晒しもの扱いみたいなニュアンスやけど学会での場ならむしろ光栄やろ

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:13:08.88

>>132
脳梗塞じゃん

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:13:31.46

生きるか死ぬかのくじをを不利な確率でやって生き残ってしまったせいでギャンブル大好きになってしもうたわ😩
コロナおさまったら中国いってカジノいくんや

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:13:34.68

治ったならええやん

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:13:38.21

>>222
そうとは限らんで
スーパーオキシドとか放射線みたいな外的な因子で起こる時もある

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:13:40.00

>>223
社保の限度額適用と加入している健康保険組合の付加給付による

でも入院時の食事代とかは自己負担だからがん保険には加入しておいたほうがいい

あとは傷病手当やな

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:14:09.17

>>89
すごい

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:14:31.83

再発の可能性あるならいざというときのためにも研究進んでた方がええし公開した方がいいよね

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:14:59.47

>>217
なんで患者が得できると思うんや…
治験とは全然ちゃうんやぞ…

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:14:59.55

ワイはまじ君の症状めづらしいからて大学病院に放り込まれて散々モルモットにされた挙げ句これ治らんなとさじを投げられて放り出されたで

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:15:02.31

>>221
DNAから最終的にタンパク質を作ったりするわけだけど
そのときにタンパク量とかをコントロールする仕組みやな

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:15:35.87

色んな奴がなんGやってるもんやなぁ…

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:15:37.24

牙狼回るから遊タイムありやけどまだまだいくぞ！😎

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:15:49.11

>>228
なんか深くて草

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:15:59.10

腐敗のイッチ

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:16:06.55

>>230
それはエピジェネティクスとは違うだろ

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:16:52.67

>>32
エボラや

2022/05/03(火) 16:16:55.28

なにこのスレ悲しい

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:18:03.11

CAEBVで生き残ったワイがパチンコで負けるわけない！😡
この気持ち打てば月収支＋40万や

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:18:26.39

パチンコスレ

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:18:29.88

ちなみにMDSでビダーザ投与のために9日間入院した場合、歯科も含めて9万くらいやな

それが毎月ある

で、社保に付加給付があれば給与いくらもらってるかによるけど、新卒くらいなら3万6千円くらいは帰ってくるで

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:19:01.47

難病生患者がパチンコする悲しいスレ

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:19:20.94

>>213
ワイは14歳から22まで十二指腸潰瘍あったけど今ほどストレスから内臓にダメージくるって周知されてる時代やなかったから胃が痛いって病院行ってもずっと謎扱いやったぞ
18くらいで町のくそちっこい掛かり付けの風邪引いたら行ってたおじいちゃん医者がこれ潰瘍やなって原因判明した
20くらいに別のとこで潰瘍って診断されたことあるって前提で血液検査やっても何度もぶり返すのでもっかい血液検査やったらピロリ菌おるわ言うて抗生物質を処方されてうんこプシャーを二週間やって体内からピロリ菌駆除やって治った
呑む抗生物質を処方された時は拾い食いでもしたのか？と言われたな
それまでに胃カメラは五回はやった傷いっては治ってで胃から十二指腸までが閉じかけてて最悪手術で切らないと駄目やねってくらいにボコボコなのは撮影した映像でみた

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:19:47.02

病気の実録とか見てるとなんか体中がムズムズしてくるわ

2022/05/03(火) 16:20:07.71

>>78
カウおじ2世…

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:20:10.84

>>174
湿布を貼って日光に当たるのがダメだと思ってたけど日光にあてた湿布を貼るのもダメなんか！？知らなかった🙀

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:20:31.17

きったぁ！！！！！
GARO保留

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:20:51.64

>>244
せっかく不治の病から生還したのに今度はギャンブル依存症という不治の病に冒されてて草

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:20:56.29

はい擬似2で赤イルミ
もらいましたわ🤣

2022/05/03(火) 16:21:05.24

CAEBVで死ななかったことで運使い果たしたんだよなあ

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:21:26.57

>>253
てめーの後輩の分までギャンブルしとるんじゃ

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:21:36.34

よくがん保険なんて入る意味ないというけど入院したときの食事代や病衣代は思ったよりかかるから、がん保険だけは入っておけ

2022/05/03(火) 16:21:40.22

言うて子供欲しかった言うてもフリーターパチスロカスの時点で相手見つけるの無理やろ
ただでさえ障害でハンディキャップあるのに

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:21:53.11

あれ。雷牙の絆なし

2022/05/03(火) 16:21:54.08

なんでも難病gは草生えない

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:21:57.87

>>248
サンキュージジイ医者

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:22:09.43

緑タイトル！？
なんか😱

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:22:20.20

>>251
絶対に駄目や
張ったらもう終わりや

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:22:26.13

>>257
がん保険も40歳くらいからでええか？🤔

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:22:28.14

2番歌詞赤やわ
🤗

2022/05/03(火) 16:22:29.17

難病から生き延びた息子がギャンブル中毒でスネかじりになるとか親どういう気持ちなんやろ

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:22:34.10

>>258
チクチク言葉すぎて草生える

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:22:52.03

パチスロやってるのも現実逃避やとおもうと物悲しさがある

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:22:57.48

ワイより不幸のくせにワイより社会貢献するな😡😡

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:22:58.63

ワイが患った病気はなんか知らんけど全国で確認されたのが2例目だったから発表したよって言われたわ
良く読まずに書いた書類に報告していいよってのあったんかな

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:22:59.04

せっかくだからイッチも難病体験記で本書いてみたらええんちゃう？
遊ぶ金稼ごうや

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:23:01.06

ハァァァァァァァ！！！！！？？？

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:23:03.06

>>264
かなりレアやけど血液疾患にかかったら公開するで

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:23:19.27

復活やわ❤❤❤❤

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:23:39.96

>>223
指定難病の申請して通れば所得に応じて毎月の限度額が決まるぞ
どんだけ高額医療でもその限度額までや
でも申請してから通るまで3ヶ月くらいかかるから早めにやらなあかんぞ

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:23:46.28

みんな苦労しとるんやな
わいの家系も祖母以外みんな癌になってるからエリートなんやろか

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:23:58.53

はいマカチャンと☺
50%なんてワイには80%みたいもんやわ

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:24:25.00

>>266
生きてるだけで感謝やろ
普通は死ぬ

**それでも動く名無し** · 2022/05/03(火) 16:24:31.17

>>263
日光にあてた湿布のシチュエーションがよくわからんけどちゃんと遮光した保管の仕方しおかないとあかんってことやな