【日テレ】NNNドキュメント「太陽と海陽〜陽の光を浴びられない男の子〜」

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:24:19.42

静岡県浜松市に住む新貝海陽（しんがい・うみひ）くん１歳。
生後２か月で、指定難病「色素性乾皮症（しきそせいかんぴしょう）」だと診断されました。
紫外線を浴びると、皮膚に火傷のような症状が出ます。
治療はなく、外出時は防護服を着用しなければなりません。
紫外線を避ける生活を続けても、６歳頃から身体機能が低下し２０歳まで生きられないと言われるこの病気の治療法を求め続ける両親。
太陽の光と闘う家族の物語です。

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:24:45.03

今日は30分遅れや

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:25:09.67

眠い…

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:25:37.48

ヴァンパイアか

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:26:58.04

YUIの映画のやつか

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:27:24.01

アル中とかヤク中とか風俗とかもっと心安らぐ特集しようよ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:28:18.83

ヒエッ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:28:19.52

皮肉やな

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:28:22.80

キッツイなぁ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:28:23.71

難病・・・

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:28:27.86

長生きできんな

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:28:34.18

今日TBSもこっちも全然伸びひんやん

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:28:44.82

こらきっついわ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:29:03.00

おかあさんかわいい

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:29:05.42

大変やな

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:29:30.84

奥さんかわいいからSEXしまくりたくなるわな…

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:29:31.50

こんな主人公のドラマなかったっけ？

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:29:35.79

夏きっついいなあ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:29:42.25

ふむ、では地下で暮らしたらどうだろう

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:29:45.21

エースコンバット3で見た

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:29:48.68

生まれた家が裕福そうでまだ良かったな

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:29:55.07

わいと代わってあげたい

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:30:06.33

コロナよりヤバい病気なんだよなぁ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:30:10.19

>>17
日没後に海水浴行くやつ？

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:30:14.46

3人もこどもおるんか

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:30:19.64

マスクしててもそこまで変に見えないからある意味コロナ禍で助かってるのかもしれない

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:30:29.26

こういう人間大人を見ないのは死ぬからなんやろな

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:30:35.45

大変やな、あんま外ださんほうがええやろ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:30:35.98

こういう子は昔なら赤ちゃんの時に日光浴して死んどったんやろなぁ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:30:48.36

>>21
軽量鉄骨の外階段のコーポやで

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:30:54.90

10以下て

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:31:04.07

>>24
多分それかな？
YUIが主演やったと思うんやけど

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:31:08.02

子供は外に出たいやろうから大変やろなぁ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:31:18.95

タイヨウのうたやん

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:31:20.55

これって両親いないと生きてけないじゃん

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:31:35.97

悲しい

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:31:40.77

あっ…

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:31:47.15

きっつ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:31:49.99

6歳頃から　必　ず　

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:31:53.64

はあ…重いよおもすぎる

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:31:54.03

悲しいなぁ😭

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:31:54.10

このお姉ちゃんの顔がめっちゃ大人びて見えるな

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:32:01.85

高いよ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:32:03.98

高すぎィ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:32:10.92

確率高すぎィ！

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:32:14.82

これの犯人がこんな病気持ちだった
http://imgur.com/b0WYbje.jpg

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:32:15.59

へぇ～両親の遺伝子で発症すんねや

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:32:21.52

😭

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:32:26.78

1/4！？
出生前診断とかで分からないのか

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:32:28.87

責任やないやろ...

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:32:30.69

きっつ…

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:32:31.07

つれえわ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:32:31.13

悲しすぎるやろ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:32:32.52

あれ？

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:32:32.71

きっつ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:32:35.55

親も辛いわ…

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:32:36.72

25％とかパチスロなら余裕ではずすのに

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:32:36.98

重いよ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:32:49.27

遺伝確実なら辛いな

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:32:51.63

ナレーター広末涼子じゃん

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:32:54.50

2人目でやめときゃ…

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:33:17.31

なんちょうことや…

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:33:23.47

両方遺伝持ってたら1/4か～
なかなかやな

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:33:23.69

>>60
松本まりかかと勘違いしてたわ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:33:24.18

ひいいいいいいいいい

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:33:42.74

おぉ…

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:33:49.40

まじか重いなあ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:33:51.76

他の二人は普通なんよな…？

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:33:58.49

>>57の贔屓がドラフトで外しますように

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:34:00.00

>>57
25%で当たりは外すが75%で当たりはハズレの方引いちゃう

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:34:04.71

>>49
出生前診断ってダウン症くらいしかわからんで
あとはエコー検査で分かりやすい奇形がわかるくらい

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:34:37.15

>>71
あっほんま…それはつらい

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:34:43.18

あと5年、待てないよ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:34:50.35

ちゃんと諦めてないパッパ偉いわ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:34:57.98

病気自体が希少だから治療法確立するのも難しいか

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:35:16.39

原因不明なんけ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:35:25.51

メカニズムがまだ分かってない段階なんか

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:35:29.05

患者が少なすぎて研究費と人員も足りてないっぽいな

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:35:37.04

治療法見つかって治ったらノーベル賞とれる？

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:35:41.85

数千億とか？

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:35:45.35

パッパ一人じゃ無理やで

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:35:52.52

>>46
漫画は途中まで読んでた

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:35:53.41

ひえ～

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:35:53.99

絶対無理やん…

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:35:56.41

ヒエッ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:36:02.77

終わりだよ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:36:03.62

そんなかかるのか…

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:36:09.54

夜勤専従者になろう

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:36:16.01

大谷でも10年かかる500億円

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:36:25.61

旦那いい会社勤めてそう

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:36:25.61

2045年だっけ?シンギュラリティ?
そしたら人工知能がこんな少数しか罹らない疾病の治療モデル出来るんかな...

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:36:37.89

絶望的やん・・・

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:36:38.31

>>88
6歳でもう日常生活送れなくなるんや

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:36:39.08

絶望しかないやん

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:36:40.60

小保方助けてくれ！

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:37:03.86

日曜日の深夜に見るもんちゃうで

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:37:21.18

見た目は普通なんやな

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:37:21.46

>>95
今は薬じゃなくてケーキ作ってるから無理です

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:37:27.69

お金じゃ解決できない詰みやな

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:37:33.65

>>91
逆に非効率的だから希少な病は無視しようって判断下したらどないしよ...

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:37:37.22

リウマチとこの病気だったらリウマチの方へ予算が割かれるって感じなんだよな

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:37:52.47

>>98
ケーキじゃなくて子供作ってるから無理です

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:37:56.81

いい年してなんやその毛色は

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:37:58.96

もう死んでそう（偏見

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:38:14.75

>>102
ケーキ屋やめたんか？

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:38:16.44

重度の童貞とか大した問題じゃねえな…

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:38:20.92

嫁さんかわいいな

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:38:27.54

>>100
そしたらワイがジョン・コナーになるわ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:38:33.57

>>100
今がそうやん

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:38:38.51

>>105
そこの主人と結婚や

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:38:44.25

>>106
がんばろ🥺

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:38:46.46

陽の光を浴びれないってワイみたいやな

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:39:17.66

おひさま家族ってドキュメンタリーと同じ病気やな
https://www.minkyo.or.jp/program/special/35/

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:39:17.89

>>101
まぁワイが研究者なら患者が多くて治療法が確立したらリターンも多そうな病気の研究するわ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:39:21.41

>>112
おまえはただの甘えだろ一緒にすんな

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:39:30.79

>>110
マ？
さすがは魔性の女w

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:39:30.70

日光浴びたくても浴びれない子もおるのにワイときたら…

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:39:35.05

息できるんかこれ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:39:38.07

こんな小さい子供が外に出られないなんて悲しすぎる
健常なのに部屋から出ないワイと変わってあげたい

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:39:39.03

あつそう

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:39:54.41

名前がツラい

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:40:02.37

これナレ灰皿ウンコ関東連合
広末涼子ちゃんかよ！

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:40:03.72

そんな地べたハイハイさすんか

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:40:09.03

魔女の鼻みたい

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:40:16.11

そしてこの家族なかなかアウトドア派なんだよな

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:40:31.49

>>108
頑張ってくれ
かっこええぞ！

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:40:57.71

20までしか生きられないのつらい🥺
成人式間に合うかな

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:41:37.78

1/4がわかってたら他の子は生まれてなかっただろう

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:41:40.06

開発費5000億とかイーロン・マスクあたりにお願いできないやろか

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:41:46.81

20までしか生きられないなら皮膚癌覚悟で外に出すのはアカンのかな　

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:41:59.88

ちょっと疲れてるやんけ…

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:42:02.26

髪伸びたなｗｗｗ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:42:08.21

旦那の髪むかつくな

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:42:14.41

ヒェッ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:42:22.17

サーファーみたいな見た目やな

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:42:23.75

男は現実見ちゃうよなぁ…

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:42:26.37

こんな話カメラの前で

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:42:37.16

すげーサーフィンすきそう

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:42:54.70

言うてどうすればええんや…

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:43:02.29

もうあきらめよう

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:43:03.58

>>135
色と髪といいマリン関係か漁業とかかな

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:43:04.05

かゆいのも困るけど痛くなるのはなあ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:43:04.45

きついなぁ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:43:07.80

別に旦那が治せる分けちゃうやんけ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:43:09.40

萎縮していく脳と変形していく脚は止まらないんよね

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:43:11.55

旦那の髪が90年代で草
でもそこまで気が回らんくらいなんかなって思ってしまうやが

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:43:15.59

砂漠で水探すような確率や

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:43:21.00

トムブラウン顔

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:43:24.82

何が言いたいんだ？

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:43:34.01

イミフ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:43:35.99

なんだかな

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:43:42.85

ん？

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:43:42.88

TRFに混ざっててもおかしくない

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:43:49.04

クラウドファンディングで薬の開発費を捻出

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:43:52.48

昔のキムタクみたい

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:43:58.66

旦那がかわいそう

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:43:59.78

なんの解決にもなって無いやんけ
旦那かわいそう

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:44:03.19

まんさんの悪い所出たな

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:44:08.40

じゃあ24時間テレビにでも出すか

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:44:08.40

旦那は何の仕事してるん
だいぶ裕福よな

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:44:16.50

この子をきっかけに少しでも早く治療法見つける事に切り替えよう

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:44:23.62

まんさん…w

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:44:25.22

無理や
日中に幼稚園て諦めろ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:44:29.95

生きていた意味を残したいってまんさんの考え方らしいな

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:44:33.95

保母さん！？😳

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:44:39.46

幼稚園も大変やろ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:44:40.20

草

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:44:44.08

太陽と海陽は両方病気なんか？

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:44:45.43

保育士大変そう

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:44:54.83

かわいいがな

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:45:01.38

61歳！？若々しいな

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:45:05.96

実質医療的ケア児やろ
無理や

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:45:10.19

うーんおはD

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:45:34.65

でもプロフェッショナル

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:45:38.40

実質受け入れ拒否か

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:45:38.94

特別扱いせんと死ぬやろ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:45:40.07

特別扱いはしない
日光は完全遮断

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:45:54.73

水アレルギーってのもあるんよな
水に触れると皮膚がパンパンに腫れる

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:45:55.68

>>172
サヨナラ負けしそう

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:45:55.96

預かるほうからしたら地雷やろ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:46:03.93

すまんが両親どっちにも似てないな

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:46:14.99

見た目普通なのになぁ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:46:20.78

薬がないのはきついな

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:46:20.90

>>168
太陽はお日様浴びれないからタイトルに付けたんじゃない？

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:46:23.06

😢

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:46:23.45

子供ってホンマ不潔な食いかたするよな
それで免疫付くんやろうけど

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:46:31.43

出来ることが増えていってもあと数年後には出来ることが減ってくかと思うと…

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:46:45.22

案外治ってる可能性とか無いの？

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:47:05.06

>>184
子供の名前やと思ってたわ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:47:25.69

これどっちの親が遺伝子もってたんだろ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:47:28.92

そろそろ第一次反抗期来るやろ?フェイスガード外したがりそう

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:47:39.89

ガキ多くて草

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:47:41.60

幼稚園児に理解できんやろ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:47:47.28

>>190
両方らしい

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:47:52.48

こんなんやるんやな・・・

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:47:54.88

マッマ、保育士なら添い遂げろ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:47:55.50

無理やろ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:47:56.54

ぐじょぐじょ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:47:57.73

ヒエッ

**それでも動く名無し** · 2022/10/03(月) 01:47:58.36

>>187
やめやめろ